Tro, håb og fibromyalgi

Forventning, håb, glæde, stolthed ….. og træthed!

 

 

Det har været indholdsrige måneder, uger og dage fyldt med mange følelser. Det hele begyndte, da forlaget Eksistensen meddelte, at de gerne ville udgive Simons rumrejse. Stor glæde, mange forventninger og masser af håb. Det var også stor glæde, da illustrator Anja Gram tog imod udfordringen at illustrere bogen. Så kom en tid med korrekturlæsning og venten, men også stor begejstring, da de første tegnede skitser landede i indbakken. Nu kunne jeg begynde at se bogen for mig, hvor fin den ville komme til at blive. En dag landede så den færdige farvelagte version i mailboksen, helt utrolig fin, med uventede men helt igennem skønne detaljer – især holder jeg meget af englenes gigantiske stykker kage, at Simons mor er klædt i Jomfru Marias klassiske farver, at Simons rumhjelm er gylden, og ikke mindst at der er drysset fjer fra englenes vinger gavmildt ud over bogens første og sidste opslag samt på et par siderne (find dem selv, den sidste er en ganske særlig vigtig fjer).

Det lykkedes lige akkurat at få bogen trykt og klar til årets bogmesse i Bella Centret, ja, faktisk modtog jeg i bilen på vej mod bogmessen en sms fra postvæsenet om, at pakken med mine eksemplarer af Simons rumrejse var afleveret derhjemme. Ude på bogmessen havde bogen fået en fin plads på forlaget Eksistensens hylder, og for første gang kunne jeg holde et virkeligt eksemplar, endnu et lille hjertebarn, i mine hænder, bladre i det, glæde mig over det flotte resultat og håbe, at bogen vil give mange børn (og voksne) en god læseoplevelse.

Tiden op til bogmessen og den berammede udgivelse af Simons rumrejse var ikke kun utålmodig ventetid for mig. Jeg havde sat mig et mål: jeg ville have min nye hjemmeside Tro, håb og fibromyalgi op at køre, så den officielt kunne indvies samtidig med bogudgivelsen. Hjemmesiden skulle ikke være færdig, slet ikke, for meningen er, at man skal følge dens udvikling i samme langsomme tempo, som jeg er nødt til at arbejde i, hvilket jo vil være et godt billede på, hvordan det er at være ramt af fibromyalgi. Men siden skulle jo have et præsentabelt indledende indhold, være klar til at bygge videre på og have en tilhørende Facebookside.

Nu er de her begge, både bogen Simons rumrejse og siden Tro, håb og fibromyalgi. Og jeg er glad og stolt over, at det lykkedes. Jeg ved godt, at det ikke er så velset at sige højt, at man glæder sig og er stolt over eget arbejde. Jantelovens regler om, at vi ikke skal tro, vi er noget, hersker stadig. Det er noget, vi bør arbejde på at ændre. Som fibromyalgiramt er det efter min mening vigtig at tillade sig selv at være stolt over den smule, vi får udført, og de mål – store såvel som små – som vi får nået – og hvis vi så endda får klaret mere end sædvanligt eller mere end forventet, så er glæden og stoltheden ekstra berettiget. Mit budskab til alle med kronisk sygdom er, at I alle skal glæde jer og være stolte over det, I magter at få udført i dagens løb – det er kun jer selv, som ved, hvor mange kræfter, det har kostet.

Og ja, jeg er meget glad og stolt …. og træt. Meget træt. Jeg har brugt mig selv temmelig meget mere, end jeg plejer. Og store følelser har taget stor plads. Jeg vil derfor give mig selv lov til at tage det roligt, til at rekreere og restituere, til at genfinde mit normale niveau og især til bare at være glad, stolt og træt.

Tak fordi du læste med – jeg ønsker dig en god dag.

Merete.