Tro, håb og fibromyalgi

Hvad er fibromyalgi?

 

 

Fibromyalgi er en fysisk sygdom, som er anerkendt af WHO og har sit eget diagnosenummer, M 79.7 i ICD-10 i WHO's diagnoseklassifikation. Fibromyalgi er altså hverken dovenskab, hypokondri eller skabagtighed.

Fibromyalgi er en meget kompleks sygdom, og ingen ved endnu ikke helt præcist, hvad der sker i kroppen, når et menneske har fået sygdommen. Den for tiden mest præcise beskrivelse af fibromyalgi er, at det er en betændelsestilstand i centralnervesystemet, og da centralnervesystemet jo dækker hele kroppen, er det ikke så underligt, at de fibromyalgiramte oplever symptomer, som både er vidtspredte i kroppen og meget forskelligartede foruden, at de er meget ubehagelige.

Desuden mener jeg, at man bør nævne Dr. Henrik Isager's hypotese om, at mitochondrierne ved smerte- og træthedssygdomme har taget skade. Mitochondrierne kan beskrives som vores cellers kraftværker. De producerer og frigører den energi, vores celler skal bruge. Skadede mitochondrier fungerer ikke optimalt, og kan derfor ikke tilføre den mængde energi, som cellerne har brug for, for at kunne fungere normalt.

Hvis du spørger en fibromyalgiramt om, hvordan sygdommen opleves, vil du som regel få et meget kort svar på trods af, at symptomerne er mange, for vi, som lider af fibromyalgi, ved også, at hvis vi skal nævne hele listen, så bliver vi nok nærmest stemplet som hysteriske hypokondrere, for så megen elendighed kan vi da umuligt opleve dag ud og dag ind, og alligevel forsøge at få en hverdag til at hænge sammen? Så det korte svar er almindeligvis, at det føles som en ordentlig omgang influentza - ondt i hele kroppen, tåget i hjernen, utilpashed og træthed.

Dansk Fibromyalgi-forening har udarbejdet en liste over de mest almindelige symptomer. Man behøver ikke at have dem alle, og man kan have symptomer, som kommer og går, som er dominerende den ene dag og næsten umærkelige den næste. Men de udbredte smerter og trætheden er der konstant - og så alligevel med store forskelle både igennem dagen og fra dag til dag. Derudover er der koncentrationsproblemer, hukommelsesbesvær, hovedpine, problemer med immunforsvaret, hurtig udtrætning, forøget stressfølsomhed, svimmelhed, irritabel tyktarm, irritabel blære, søvnforstyrrelser, lys- og lydoverfølsomhed, tinnitus, tørre slimhinder, tand- og kæbesmerter, problemer i bevægeapparatet samt øget risiko for udvikling af depression. Mange oplever, at de bliver mere følsomme, det opleves som om, alle sensoriske impulser forstørres, så f.eks. det at gå i biografen, hvor lys- og lydindtryk er meget større end hjemme, kan være en for voldsom oplevelse, eller bare det at være mange sammen, og at snakken går på kryds og tværs, kan virke meget udtrættende og uoverskueligt.

Det kan lyder lidt underligt, men for mange er smerterne lettere at leve med end trætheden. Det kan skyldes, at når først man har været igennem alle de undersøgelser, der skal til for at udelukke andre sygdomme, inden diagnosen fibromyalgi kan stilles, så ved man, at smerterne ikke skyldes noget alvorligt, men netop er tegn på, at centralnervesystemet ikke fungerer, som det skal. Dermed er smerterne "bare" noget, der er der, noget man kan lære at leve med. Men trætheden, derimod, kan være invaliderende. Den rammer som en hammer og kan slå en helt ud af kurs. Man kan være så træt, at man næsten ikke kan stå oprejst, at man ikke kan tænke sammenhængende, og selv den allermindste lille bitte opgave virker fuldstændig uoverskuelig. Og nej, det er ikke en træthed, man kan sove væk. Fibromyalgiramte vågner ikke friske og udhvilede, tværtimod, er trætheden allerede til stede, når man vågner om morgenen.

Foruden trætheden svækkes muskelstyrken også. Ved undersøgelser har man konstateret, at 45 årige kvinder med fibromyalgi opviser en muskelstyrke som en 80-årig.  

Ligesom mange gigtramte kan også mange med fibromyalgi fortælle om, hvordan vejret påvirker dem. Regn, blæst og kulde forværrer sygdommen, mens lunt, stabilt højtryksvejr har en positiv effekt på symptomerne. Rigtig mange fibromyalgiramte føler også, at deres temperaturregulering er gået i stykker - de føler sig kuldskære selv, når temperaturen i rummet for andre er behagelig, og deres krop er længe om at genfinde varmen efter at have være udsat for kulde. Og omvendt kan varmen pludselig overmande én, og alle de mange lag af bluser og trøjer, der kom på, fordi man frøs, må nu hurtigt af, fordi man blusser af varme - for kort efter at fryse igen!

At have fibromyalgi er en daglig udfordring. Der er gode dage, og der er dårlige dage, men selv på gode dage spiller fibromyalgien ind og sætter sine begrænsninger. Efterhånden som man lærer sin fibromyalgiramte krop bedre og bedre at kende, tager de hensyn til den, som man kan, og lærer at leve med de udfordringer, den giver, bliver det hele en smule lettere, og de helt dårlige dage bliver heldigvis færre. Når det er sagt, så skal jeg selvfølgelig også nævne, at det, at have smerter konstant, selvfølgelig påvirker en psykisk. Det kan være ufattelig svært at være sprudlende glad, når det føles som om kroppen er ved at slides i stykker af smerter. Smertepatienter har en øget risiko for at udvikle depressioner, og jeg skal da være den første til at indrømme, at nogle dage føles som om, man balancerer på en knivsæg, og det på disse dage kun er en mikroskopisk uballance, der kan gøre, at man mister fodfæstet og falder dybt ned i mørket. At jeg ikke er faldet derned, kan jeg takke min skønne familie for, for visheden om deres støtte og kærlighed gør en kæmpe forskel for mig.

Mit håb er selvfølgelig, at den forskning, som finder sted på verdensplan, en dag finder både svaret på, hvad fibromyalgi egentlig er, hvad der udløser sygdommen, samt naturligvis hvordan den kan kureres. Som det er i dag, findes ingen helbredelse, kun lindring. Nogle fibromyalgiramte har glæde af forskellig medicinske behandlinger, andre tåler ikke medicin. Jeg hører selv til den sidste gruppe, og jeg har nu fundet lindring gennem min kost, gennem afspænding og ved at arbejde bevidst på at fokusere mere på de glæder, livet giver mig, end på de begrænsninger, fibromyalgien sætter.

Når du læser her, er det fortællingen om mig, du læser - husk på, at andre med fibromyalgi kan have det helt anderledes både med hensyn til, hvordan sygdommen arter sig og påvirker deres dagligdag, og også med hensyn til at finde lindring og glæder i livet. Fælles for os alle er dog, at vi daglig slås med de begrænsninger som smerter, udtrætning og alle de andre symptomer giver - vi lader ikke som om, vi er syge, tværtimod prøver vi at skjule vores sygdom og lade som om, vi ikke er syge, og når vi så endelig viser, at vi er syge, er det fordi, vores kræfter er brugt op, og vi har brug for andres hjælp og forståelse.

Har du et menneske med fibromyalgi i familien eller vennekredsen? Jeg håber, at min beskrivelse gav dig større forståelse for netop dette menneske, så du kan støtte, hjælpe og glæde dette menneske. Er du selv ramt af fibromyalgi, er du velkommen til at vise, hvad jeg skriver, til de raske, som du færdes blandt.