Tro, håb og fibromyalgi

Er du sart?

 

Er du sart?

 

Siden jeg skrev om den skønne æbletid med friskplukkede æbler, som jo på samme tid både er holdbare og meget sarte, jeg tænkt over det at være sart.

Er du sart?

Ofte stilles spørgsmålet retorisk, og meningen er, at man skal svare nej, selvfølgelig er jeg ikke sart. Jeg er da hårdhudet og kan tåle det meste … men sådan er virkeligheden bare ikke. Og da slet ikke hvis man som jeg tilhører den store gruppe af mennesker, som har en smerte- og træthedssygdom.

Er jeg da sart?

Ja, jeg er sart!

Og selv om jeg er sart, betyder det ikke, at jeg ikke tåler, at man joker med min sygdom eller med mine begrænsninger – det gør jeg da også selv. Men det betyder, at jeg hele tiden må føje flere og flere ting til på listen over, hvad jeg ikke tåler:

Jeg tåler ikke, at det er for varmt – men jeg tåler heller ikke, at det er for koldt. Min krops temperaturregulering er i stykker, og jeg reagerer på både varme og kulde. Derfor elsker jeg trøjer. De kan tages af og på, knappes og knappes op. Man vil ofte se mig forsøge at finde min optimale temperatur ved at tage min trøje af og på mange gange i løbet af forholdsvis kort tid.

Jeg tåler ikke fysisk overanstrengelse, men jeg tåler heller ikke at være inaktiv. Grænsen for hvor meget fysisk aktivitet, jeg tåler, er forskellig fra dag til dag, så det er derfor en næsten umulig balancegang at finde punktet, hvor jeg skal stoppe. Derudover gør de konstante smerter det samtidig vanskellig at motivere sig selv til at bevæge sig voldsomt meget, så det er virkelig svært både at få bevæget sig nok, og, når man så er kommet i gang, at finde grænsen for, hvornår det er for meget.

Jeg tåler ikke alt det syntetiske, som tilsættes færdigretter eller andre madvarer. Selv medicin er tilsat farve- og konserveringsstoffer, så selv noget så simpelt som antibiotika må vælges med største omhu, for at jeg ikke skal få en voldsom allergisk reaktion af det. Al den medicin, som bruges til at lindre symptomerne fra fibromyalgi, er tilsat et farvestof, som jeg ikke kan tåle – og i dag er jeg glad for, at det var anledning til at søge andre veje i bestræbelserne på at leve så godt som muligt med sygdommen, så jeg ikke som så mange andre må leve med, at det, der giver lindring, også samtidig giver kedelige bivirkninger.

Jeg køber så vidt muligt økologisk for at undgå rester af sprøjtegifte, og jeg laver det meste af min mad fra bunden samt bager alt vores brød og andet bagværk selv. Det tager tid og tærer på min begrænsede energikonto, men det er både tiden og energien værd. Og når vi nu taler om bagværk, så undgår jeg helt hvede, for den hvede, vi kan købe, har undergået en voldsom forvandling fra den hvede, vores forfædre samlede og begyndte at avle. Derfor bruger jeg korn fra de gamle ur-sorter i stedet: spelt, kamut, emmer og svedjerug, og jeg maler selv mit mel, så jeg undgår diverse mel- og bageforbedrende stoffer, som tilsættes meget af det mel, man køber i butikkerne.

Jeg tåler ikke mælk – min mave reagerer kraftigt, når den udsættes for mælk. Jeg har derfor valgt at fjerne alle mælkeprodukter fra min kost, også dem, som måske ikke direkte udløser maveproblemer, f.eks. ost og syrnede mælkeprodukter, men som jeg tænker alligevel kan have en negativ effekt, når de jo indeholder mælk. Fravalget af mælkeprodukter har haft en mærkbar god effekt på mit helbred.

Jeg tåler ikke kraftige lugte og dufte. At passere gennem lufthavnsområders toldfri parfumeafdeling udløser en voldsom allergisk reaktion, og jeg er nødt til at være forberedt på allergi, når jeg er sammen med andre mennesker, især i festlige anledninger, hvor der er en tendens til at bruge ekstra meget parfume. Men jeg reagerer ikke kun på parfumedufte, andre kraftige lugte og dufte kan også påvirke mig.

Jeg tåler ikke tryk eller anden irritation af min hud. Min hud er blevet meget følsom, så jeg bærer en stor del af mit tøj med vrangen udad, så sømmene fra bl.a. trusser, undertrøjer, strømper og t-shirts ikke irriterer mig. Også de isyede mærker i nakken på bluser og T-shirts irriterer min hud, så de må fjernes, hvilket nogle gange kan være ret bøvlet, da de er syet i, som om de skal være umulige at fjerne, og jeg vil jo gerne kunne fjerne mærkerne uden at skade de stykker tøj, de sidder i. Jeg vælger bløde og elastiske materialer, og jeg vælger design, der hverken strammer eller er ubekvemt. Og tænk, jeg som er vokset op med den færøske kradseuld, er nu blevet følsom overfor mohair og andre ellers bløde uldvarianter, så jeg må vælge den uld og de øvrige garnkvaliteter, der kommer i kontakt med min bare hud, med stor omhu. Derudover er måling af blodtryk med en almindelig blodtryksmåler med manchet til oppustning omkring armen gået hen og er blevet den rene tortur, for lige på overarmene er jeg blevet særlig smertefølsom – og når man påfører stærk smerte, stiger både puls og blodtryk, så målingerne bliver ubrugelige.

På grund af nikkelallergi har jeg altid været striks med, at mine smykker, også mine ørerige skulle være lavet af guld eller sølv. Nu kan jeg ikke engang tåle disse to ædle metaller. Jeg har måttet finde alternativer som titanium, som jeg kan tåle uden, at jeg reagerer med kløe, svie og fornemmelsen af betændelse i øreflippen.

Stærkt lys og høje lyde er også på listen af ting, jeg helst vil undgå, for begge dele rammer mig, så det nærmest føles som en fysisk og meget ubehagelig smerte.

Jeg tåler ikke stress og pres – hverken fra andre eller fra mig selv. Ikke at presse og stresse mig selv er noget, jeg konstant arbejder med, for det er en svær proces for mig. Bare det, at vandet fra vandhanen løber for stærk, udløser stress hos mig, det at aftensmaden består at tre ting, som skal være færdige samtidig, kan være vildt stressende for mig, nye ting, nye steder, nye mennesker, ja, selv mennesker jeg kender godt, telefonopringninger og samtaler, mine egne forventninger til mig selv, ja, listen er lang og sikkert meget underlig for mennesker, som ikke kender til stress, men ikke desto mindre temmelig virkelig og angstprovokerende for mig. Når linjen for ”for meget” overskrides, går jeg i sort, så kan jeg ikke længere tage beslutninger, jeg mister overblikket og kan ikke finde ud af noget som helst.

Så ja, jeg er sart! Jeg tåler ikke længere hverken de små eller store stød, som verden giver. Og så alligevel … så klarer jeg mig igennem. Jeg forsøger at indrette min tilværelse efter det, jeg prøver at arbejde med mig selv, så jeg på trods af min sarthed alligevel kan klare de udfordringer, som kommer. Og jeg fortæller mig selv, at jeg ikke kun er sart – jeg er også stærk, for jeg klarer jo rigtig mange af hverdagens udfordringer uden at gå ned på dem … og ind imellem på de gode dage tror jeg også selv på det!

Sarte, men stærke hilsener til jer, der læser med,

fra

Merete.