Tro, håb og fibromyalgi

Tilbageblik


Det hele begyndte ....

 

 

Det hele begyndte, da ...... ja, disse ord ville være en naturlig indledning på dette tilbageblik, men desværre er virkeligheden ikke så enkel. Fibromyalgi er en underlig diffus størrelse, og for mig er sygdommen da også kommet snigende som underlige diffuse symptomer, og det er først nu, hvor jeg kender til sygdommen og til, hvilke faktorer, der har betydning for, at den udvikler sig, at jeg kan sige, at dette eller hint selvfølgelig har været nogle af de første advarselstegn eller netop den vage begyndelse på noget, som skulle blive en ubehagelig kronisk sygdom. 


Syg???

Den lange vej

fra smerter og træthed

til diagnose.

 

Det er som sagt svært at sige, hvor og hvornår det hele begyndte. Set i bagklogskabens klare lys kan jeg nu se, at både den træthed og den tinittus, der plagede mig i årevis, selvfølgelig var begyndelsen på noget, som skulle blive langt værre.

Sommeren 2006 var travl, og både arbejdsmæssigt og privat var der mange udfordringer, som påvirkede mig, men jeg havde heldigvis noget stort og fantastisk at se frem til - min kæreste og jeg skulle nemlig giftes. Og det skulle ikke være et helt almindeligt bryllup - vi skulle vies i den kirke, jeg arbejdede i, to nære veninder skulle stå for vielsen, min søn skulle være et af vidnerne, og min kærestes døtre skulle være brudepiger, en af salmerne til vielsen havde jeg selv skrevet teksten til, og som et helt særligt indslag ville organisten spille mit yndlingsstykke. Efter vielsen skulle der være reception, og efter receptionen ville vi sammen med vores helt nære familie og venner holde bryllupsfest med en mini-cruise til Oslo.

Og ja, det blev en uforglemmelig og helt fantastisk oplevelse, men ikke engang 14 dage efter brylluppet vågnede jeg en morgen med smerter i hele kroppen. Jeg tænkte, at jeg havde overanstrengt mig, og tog det med ro i en periode - den træning, jeg ellers havde fået lagt i faste rammer, blev sat på pause. Det hjalp desværre ikke, smerterne var kommet for at blive, og trætheden blev mere udtalt og udmattende. Jeg følte mig syg uden rigtig at kunne sætte ord på, hvordan jeg var syg, bortset fra min trætte og smertende krop. Da det havde stået på et stykke tid, blev jeg nødt til at tale med min læge om det. Han tog en række blodprøver, som alle var fine. Så valgte han at henvise mig til en fysiurgisk speciallæge. Da jeg talte med denne speciallæge, spurgte han mig bl.a., om mine smerter var lokaliseret til muskler, sener eller knogler, og da jeg ikke kunne svare klart på spørgsmålet, fordi jeg syntes, smerterne føltes til at komme alle steder fra, fik jeg at vide, at når jeg ikke kunne fortælle, hvor mine smerter kom fra, så kunne han ikke hjælpe mig. Interessant nok, har jeg siden læst, at det er typisk for fibromyalgiramte, at de netop ikke kan skelne, om smerterne kommer fra muskler, sener eller knogler, så egentig burde det jo have været en klar indikation på, at fibromyalgi kunne tænkes at være årsagen til mine symptomer, men det vidste jeg jo ikke på det tidpsunkt.

Efter besøget hos speciallægen opgav jeg i en periode at finde svaret på, hvorfor jeg havde ondt. Men det fik jo ikke smerterne til at forsvinde, så efter et årstid forsøgte jeg igen at tale med egen læge. Han valgte igen at tage en række blodprøver, denne gang lidt flere prøver, bl.a. også vitaminer. Det viste sig, at jeg havde en rimelig alvorlig D-vitaminmangel, så jeg kom i gang med at tage tilskud af D-vitamin, og min læge regnede med, at jeg ville mærke en bedring i løbet af et par måneder. Det var jo en glædelig udvikling. Nu kendte jeg endelig årsagen til, at min krop opførste sig, som den gjorde, og jeg kunne se frem til, at både smerter og træthed ville forsvinde. Og, ja, blodprøveværdierne rettede sig, men desværre kunne jeg ikke mærke nogen forskel på min krop, ikke den mindste smule.

Igen får jeg følelsen af håbløshed, og at det ikke nytter at søge lægens hjælp. Jeg opgiver i hvert tilfælde igen i en periode at finde en årsag til mine smerter og til den tiltagende træthed. Jeg kæmper mig igennem arbejdsopgaver og opgaverne i hjemmet, mens jeg opgiver flere og flere af de aktiviteter, som "kun" er til glæde for mig selv. Alt bliver sværere og sværere. Jeg har ellers altid været meget altiv, nydt at have mange bolde i luften, været en rigtig "kan-selv-vil-selv" type, jeg har strikket, hæklet og syet, jeg har nydt at være i køkkenet, lavet alt fra bunden, syltet, bagt og lavet lækre retter, haft køkkenhave med frugt, bær og grøntsager, men langsomt bliver alt dette, som bragte mig store glæder, opgivet og udfaset. Det bliver vanskeligere og vanskeligere bare at få klaret indkøb og den daglige madlavning samtidig med, at jeg passer mit arbejde. Til sidst erkender jeg, at jeg bliver nødt til at tale med min læge igen.

Mødet med lægen går faktisk bedre, end jeg havde turdet håbe. Han og jeg bliver enige om, at jeg skal undersøges grundigt, og jeg bliver henvist til rheumatologisk afdeling på et større sygehus. På sygehuset møder jeg en venlig og grundig læge, som både giver sig tid til at spørge, lytte og undersøge mig. Under undersøgelsen trykker lægen mig forskellige steder på kroppen, og mange af stederne er ikke bare smertefulde at blive trykket på, smerten bliver også "hængende" længe efter, at undersøgelsen er afsluttet. Jeg bliver derefter henvist til blodprøvetagning, røntgen og knoglescintigrafi. Når resultatet af disse undersøgelser foreligger, vil jeg igen skulle tale med lægen. Da jeg næste gang møder lægen, fortæller hun, at alt tyder på, at jeg har fibromyalgi. Hun beder mig om at kontakte min egen læge for at få en henvisning til Frederiksberg hospital, hvor de er eksperter i netop fibromyalgi. Her vil jeg kunne bliver undersøgt grundigt, og derefter få at vide, om det virkelig er fibromyalgi, der er årsagen til smerterne og trætheden. 

Efter omkring et halvt års ventetid, bliver jeg undersøgt på Frederiksberg hospital og får bekræftet, at jeg har fibromyalgi. En årelang rejse er slut, endelig ved jeg, hvad jeg fejler. Desværre er det ikke en sygdom, som kan helbredes, men det er en sygdom, som man er nødt til at lære at leve med. Hvordan jeg har valgt at gøre det, er, hvad jeg gerne vil fortælle om her på denne side.