15 år .....
.jpg)
15 år …..
Det er nu godt 15 år siden, jeg vågnede en morgen med smerter i hele kroppen. Jeg troede, at jeg havde overanstrengt mig, og at nogle dages ro og hvile ville kunne hjælpe. Men nej, så let var det ikke. Smerterne forsvandt ikke, og selv om jeg blev undersøgt af flere læger og specialister, gik der alligevel 4½ år før diagnosen fibromyalgi stillet. Ventetiden på ”behandling” var dengang 2 år (efter man havde ventet lige så længe på den undersøgelse, der førte til diagnosen) – ”behandling” i anførselstegn, fordi der endnu ikke findes en behandling, som kan kurere fibromyalgi, så behandlingen bestod i 2 ugers kursus i at leve med fibromyalgi. Og ikke et ondt ord om kurset, som fra flest mulige vinkler belyste livet med en kronisk smerte- og træthedssygdom. Underviserne var de dygtigste på hver deres felt, læge, sygeplejerske, fysioterapeut, ergoterapeut og psykolog, og man fik vigtig viden, gode råd og brugbare redskaber med sig ud i livet. Men ventetiden var bare ikke ok! Jeg var endda heldig, jeg kom med i et studie, og kunne derfor ”nøjes” med at vente i omkring 1 år.
Jeg hører, at ventetiderne i dag er endnu længere. Det er bare ikke godt nok! Jeg er helt med på, at fibromyalgi ikke er en livstruende sygdom, men den er så sandelig en livskvalitets-ødelæggende sygdom, især i den periode, hvor man ikke ved, hvad man fejler, og derfor lever med frygt og bekymring, lever med følelsen af, at noget er helt galt på trods af de mange normale prøvesvar fra lægen, lever med usikkerheden om, hvad fremtiden kan byde? Jo hurtigere en diagnose kan blive stillet, og jo hurtigere man kan give de fibromyalgiramte hjælp og redskaber til at tackle livet med smerter og ekstrem træthed, jo bedre livskvalitet og jo mere livsglæde får disse mennesker.
Jeg hører også, at der stadig er læger, som ikke anerkender fibromyalgi – og det på trods af at WHO for længst har oprettet sygdommen som en selvstændig diagnose med eget diagnosenummer i WHO’s diagnosesystem. Det betyder, at der er mennesker, som ikke får den rette diagnose, og som derfor heller ikke får adgang til den behandling, som kunne hjælpe dem til et bedre liv. En undersøgelse på Odense Universitets Hospitals smerteklinik afslørede for nylig, at omkring en fjerdedel af de henviste patienter havde fibromyalgi uden, at det var diagnosticeret – i stedet var de henvist med udefinerede beskrivelser af smerter forskellige steder i kroppen. Det er heller ikke ok!
15 år …..
15 år er lang tid – men de fleste af mine fibromyalgi-venner har levet med sygdommen endnu længere, end jeg har. Hatten af for det, kære venner! Stor respekt herfra! Jeg lærte dem at kende, fordi vi havde sygdommen til fælles. De støttede og hjalp mig i den svære begyndelse, stod som gode eksempler på, at livet på trods af smerter og træthed stadig rummer kærlighed og glæder samt ikke mindst viljen til at bruge en smule af det begrænsede overskud til at hjælpe andre. Jeg skylder dem så meget!
15 år betyder, at jeg nu har lært min fibromyalgi-plagede krop at kende. Jeg ved, at jeg ikke skal overanstrenge den, for straffen i form af endnu flere smerter og endnu værre træthed falder prompte. Jeg ved, at bevægelse skal prioriteres men ikke overdrives. Jeg ved, at pauser er vigtige for mig. Jeg ved, at stress er ligeså dårligt for mig som fysisk overanstrengelse, hvis ikke værre. Afspænding, ro, mindfulness, meditation og fordybelse er vigtige redskaber, ligesom det også er vigtigt at lave noget kreativt, at udfordre hjernen og lære nyt. Jeg ved, at min krop er følsom overfor mange ting, og at jeg skal prioritere en ren kost, forstået på den måde, at forarbejdet, fabriksfremstillet mad af ringe kvalitet med diverse underlige tilsætningsstoffer skal undgås, mens rene økologiske ingredienser fra en plantebaseret kost hjælper og støtter min krop.
Fibromyalgi er, som jeg skrev tidligere, ikke en livstruende sygdom – men det er så sandelig en sygdom, som på mange måder påvirker både de mennesker, der må leve med den, og deres nærmeste: vi kan ikke det samme som før, vi blev syge, vi er tvunget til at prioritere efter vores begrænsede kræfter, mange af os er ramt kognitivt, så vi ikke tænker så hurtigt og så skarpt som før og heller ikke har det samme overblik som før, mange af os er i perioder ramt af ”tåge” på hjernen, mange af os sover dårligt, er ekstremt trætte, ramt af en træthed, som hverken kan hviles eller soves væk, mange af os har mere eller mindre underlige symptomer fra mave-tarm kanalen som smerter, oppustethed, uregelmæssigt afføringsmønster, hvilket kan gøre aktiviteter og besøg besværlige, en del af os har et over-sensitivt sanseapparat (bl.a. lys- og lyd-følsomhed) og har svært ved at være i støjende, flimrende, overfyldte omgivelser som store fester og arrangementer, biografer, festivaler o.lign.
Heldigvis er der jo også de positive sider: jeg har lært at passe på mig selv, er blevet bedre til at sige nej, når det er nædvendigt, jeg er også blevet bedre til at vide, hvornår jeg bør bede om hjælp, selv om min søde og kærlige familie nok vil hævde, at jeg alligevel stadig er rigtig dårlig til at bede om den hjælp, jeg godt ved, jeg har brug for. Jeg er blevet bedre til at bruge dagens gode timer på det, jeg føler er vigtigst, og lige så vigtigt er det, at jeg er blevet bedre til at håndtere frustrationerne over, at kræfterne ikke slår til til alt det, jeg så gerne vil. Jeg vil også mene, at jeg er blevet bedre til at bemærke og nyde de små glæder i livet samt bevidst at sørge for, at jeg dagligt laver noget, som bringer mig glæde.
I dag prioriterede jeg dette skriv, og hvis du læste med helt hertil, gør det mig glad og meget taknemmelig.
Forsigtige fib-knus
fra
Merete.
